Com apenas seis meses de vida, Noah Felipe Bafa de Souza é um dos pacientes mais jovens do Sul do País a iniciar o tratamento profilático da hemofilia A com o medicamento Emicizumabe. A terapia, recentemente incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças de zero a seis anos, é realizada pelo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), gerenciado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), e representa uma mudança importante para qualidade de vida desde os primeiros meses.

O diagnóstico de Noah ocorreu de forma precoce, quando ele tinha apenas dois meses de idade, por meio de exames de sangue realizados no próprio Hemepar. O menino já recebeu as doses de ataque da nova medicação, que atua prevenindo sangramentos e complicações que são características do distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue.

A hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária rara, ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação, que impede a correta formação de coágulos, o que pode resultar em sangramentos prolongados, muitas vezes espontâneos, e danos articulares se não houver acompanhamento adequado.

A realidade da condição já era conhecida pela família de Noah, uma vez que o avô materno do bebê e outros dois familiares também convivem com a doença.

A mãe de Noah, Vanessa de Oliveira Bafa, acompanha de perto o tratamento do filho, sob os cuidados da médica hematologista Claudia Lorenzato, e destacou a diferença que a nova terapia pode trazer para a perspectiva de futuro da criança.

“Eu só tenho ele de filho e, apesar de já ter casos na família, é tudo muito novo pra mim. Estamos fazendo tudo certinho, conforme tem que ser feito, e eu acredito que realmente vai ser uma qualidade de vida que talvez as outras crianças, os outros hemofílicos, não tiveram no passado”, relatou.

PERSPECTIVA DE VIDA – A grande inovação do Emicizumabe reside em sua forma de administração e no impacto na qualidade de vida. Ao contrário do tratamento tradicional, que exige infusão intravenosa frequente, a nova medicação é aplicada por via subcutânea. Essa mudança facilita o tratamento em bebês e crianças pequenas, reduzindo o desconforto e garantindo um desenvolvimento motor e social mais saudável.

As aplicações do medicamento de Noah ocorrem em Curitiba. No entanto, o Hemepar oferece a opção de capacitar os próprios responsáveis para realizarem as aplicações em casa, garantindo maior autonomia para as famílias.

“A gente já fez duas doses nele, as doses de ataque, e depois a médica dele vai indicar de quanto tempo ele vai fazer a aplicação. Eles dão opção de fazer o treinamento para a gente mesmo poder fazer a aplicação neles, então eu também vou fazer esse treinamento e acredito que vai ser muito mais fácil assim”, explicou Vanessa.

De acordo com a diretora do Hemepar, Vivian Patricia Raksa, o atendimento ambulatorial dessas famílias acontece nos hemocentros de Curitiba, Londrina, Maringá, Cascavel e Guarapuava, e marca um avanço para melhor qualidade de vida desses pacientes.

“Assim que o Hemepar soube da ampliação da indicação do Emicizumabe para esse público nos organizamos e fizemos uma avaliação dos pacientes elegíveis ao tratamento e entramos em contato com as famílias. Desta forma foi possível disponibilizar a terapia para os pacientes menores de 6 anos com agilidade”, destacou a diretora.

HEMOFILIA A NO PARANÁ – De acordo com levantamento do Hemepar, o Paraná possui cerca de 800 pacientes com hemofilia A, sendo que 40, de diferentes faixas etárias, já recebem o Emicizumabe, que agora está disponibilizado também para crianças de até 6 anos.

A médica hematologista e responsável técnica pelo Hemepar, Claudia Lorenzato, enfatiza o impacto positivo do medicamento na vida dos pequenos pacientes. Segundo a especialista, com a nova terapia, as crianças poderão ter essa oportunidade de esquecer que são hemofílicos e terão qualidade de vida.

“A gente chama de hemofilia free mind, elas esquecem da doença e poderão ser produtivos, estudar, trabalhar, fazer aquilo que quiserem na vida, sem depender de estar sempre fazendo uma infusão intravenosa de medicação”, explicou.

DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA – No dia 17 de abril é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia, uma data importante para conscientização sobre a doença e para reconhecer os esforços de profissionais de saúde, pesquisadores e organizações na melhoria da qualidade de vida dos pacientes hemofílicos.

Em alinhamento com essa data comemorativa, o Hemepar realizou, no dia 15 de abril, a Atualização da Terapêutica em Coagulopatias para as unidades da Hemorrede paranaense. Esse treinamento foi fundamental para capacitar os profissionais de saúde em toda a rede estadual sobre os avanços terapêuticos mais recentes, incluindo o uso do Emicizumabe, garantindo que todos os hemocentros regionais estejam preparados para oferecer o melhor atendimento aos pacientes.

Além da atividade de capacitação, foram realizadas comemorações locais nos Hemocentros Regionais que realizam atendimento aos pacientes hemofílicos em parceria com a Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH). As comemorações representam um momento de reflexão sobre os avanços conquistados e de reafirmação do compromisso com a oferta de tratamentos inovadores e de qualidade para todos os hemofílicos paranaenses.